La trajectoire normative dans le domaine de la santé : entre normes officielles et officieuses

 Résumé 

Les systèmes de santé sont riches en phénomènes normatifs. Ils permettent en effet, et ce, en s’appuyant sur des situations factuelles variées,d’étudier les trajectoires normatives telles qu’elles se déploient entre les pôles des normes officielles et officieuses.

C’est ainsi que la trajectoire des normes de prévention du VIH/sida et de promotion de la santé, telles qu’elles sont mises en œuvre par les organismes communautaires sera étudiée afin d’isoler les normes officielles et officieuses qui la ponctue, le tout dans une visée de changement social et, à certains égards, d’officialisation de la norme officieuse. Et puis, dans un autre univers des services de santé, soit le milieu psychiatrique, le parcours normatif de la norme d’isolement et de contention officielle sera analysé afin de mettre en lumière la concurrence qu’y oppose la norme officieuse émanant de la communauté médicale. Cette partie tendra à démontrer que la norme officielle tolère une certaine ineffectivité en fonction des circonstances.

À titre prospectif, l’axe horizontal de la trajectoire normative retiendra l’attention afin d’envisager des trajets en réseau encore peu explorés.

Mots-clés :Santé publique, soins psychiatriques, internormativité, sociologie juridique, pluralisme.

 Summary

Health systems are rich in normative phenomena. The analysis of such systems permits, on a diversified factual basis, to study normativetrajectories, from formal norms to informal norms andvice versa.

It is in this perspective that we studiedthe prevention and health promotion norms of community based organizations, in the context of the fight against HIV/AIDS. We have tried to putinto light the way that formal and non formal norms participate in the creation of a non formal norm aimed to be officialized. In a completely different field, the psychiatric one, we focussed on the apparent conflict between formal and non formal normsin order to conclude that formal norms tolerate a lack of effectivity in certain circumstances.

Finally, the horizontal trajectory was evocated in order to emphasize the possibility to conceptualize the trajectory throughout the concept of network, whichhas not been sufficiently explored to date.

Keywords :Public health, psychiatric care, internormativity, sociology of law, pluralism.

 Introduction

La recherche en santé au prisme des sciences sociales doit passer, d’après nous, par l’étude des normativités qui sous-tendent les décisions prises par les différents acteurs du système de santé, tant verticalement qu’horizontalement. On réfère traditionnellement à l’image de lapyramidepour illustrer la production de la normativité étatique, verticale, en tant que

« conception essentiellement hiérarchique, linéaire et arborescente[…] ;cette structure suppos[ant]des relations à sens unique entre[les]différents niveaux hiérarchiques, exclu[ant]toute forme d’inversion ou de rétroaction entre eux,[…]les différents éléments s’engendr[ant]par démultiplication, à partir d’un foyer de création originel unique » [1].

La production normative horizontale, que l’on peut appréhender à partir du concept deréseaudéveloppé par Ost et de Kerchove, renvoie plutôt à la normativité issue d’acteurs multiples en liaison ou en interaction, partageant le même langage, et dont aucun n’est subordonné à un autre [2].

Au Québec, le contexte du système de santé actuel est fortement marqué par la délégation de pouvoirs et de responsabilités. Divers acteurs sont visés par ce phénomène de délégation, lequel peut porter tant sur des questions spécifiques et encadrées que sur des notions vagues et imprécises, ce qui entraîne la production de normes marginales, de la perspective du droit positif, mais importantes d’un point de vue sociologique. La marge de manœuvre des acteurs, ainsi investis de pouvoirs officiels, est tributaire certes, du contrôle exercé par l’État de plus en plus réflexif, mais aussi, par leurs positions hiérarchique, sociale et idéologique. Ces facteurs contribuent à orienter le choix des normes ainsi que leur mise en œuvre par les acteurs impliqués.

Le terme même detrajectoireréfère à l’interaction d’au moins deux systèmes qui, par un échange d’informations de nature cognitive, peut en venir à exporter au sein du système concurrent, en totalité ou en partie, la norme élaborée dans le premier, ou du moins à y exercer une influence. Les systèmes, dont la conceptualisation est empruntée à la biologie, sont des entités qui, de manière récursive et, entre autre, grâce à leurs interactions, se régénèrent constamment, tout en maintenant leur spécificité [3]. Pour Luhmann, le système est autonome s’il réussit à réguler ses échanges avec l’extérieur au moyen de structures et de procédures propres [4]. Mais les échanges ne sont ni fluides ni hasardeux, puisque les systèmes sélectionnent l’information qu’ils importent à la fois en amont et en aval. En effet, de la structure du système résulte, dans un premier temps, la recherche d’une information précise, manquante, et, dans un deuxième temps, la sélection structurée et effective des informations disponibles.

Le système de santé québécois est composé de sous-systèmes dont l’autonomie et l’influence sont tributaires de nombreux facteurs tels le rôle, le statut et les intérêts des participants, mais également la place de ces différents sous-systèmes au sein de la société, du point de vue de la visibilité, de la crédibilité et du pouvoir. Aux fins de notre démarche, nous retenons cinq sous-systèmes, eux-mêmes subdivisés en micro-systèmes dont le fonctionnement ne diffère pas de celui des systèmes qualitativement plus importants, tout en reconnaissant qu’il puisse en exister davantage.

Le sous-système juridique se consacre principalement à la production législative et réglementaire, mais également à la surveillance et à la sanction, des activités des autres sous-systèmes.

Le sous-système institutionnel voit à la mise en place des normes juridiques émanant de l’État, mais peut également s’adonner à des activités normatives à caractère plutôt pratique, ainsi qu’à la gestion et à l’administration des institutions de santé. En font partie les établissements et les cliniques de santé, la Direction de santé publique, mais également l’Association des hôpitaux, les Agences régionales et les centres locaux de santé et de services sociaux. Tous ces acteurs, même s’ils ne représentent pas le même type d’institution, jouent essentiellement les mêmes rôles.

Un sous-système important est celui regroupant les professionnels de la santé, qui sont chargés d’appliquer quotidiennement les normes émanant des sous-systèmes juridique et institutionnel. Ils sont également le pont entre les différents acteurs du système de santé, soit les acteurs étatiques et institutionnels et les utilisateurs de services avec lesquels ils ont contact quotidiennement, permettant ainsi l’amélioration de la normativité par une objectivation des besoins et des attentes de ceux-ci. Ce sous-système est lui-même extrêmement sous-divisé entre les différents groupes de professionnels, qui n’ont pas les mêmes intérêts et le même pouvoir, non seulement au sein du système de santé, mais également dans la société.

Le sous-système « société civile » regroupe, quant à lui, les organisations non gouvernementales, et les, organismes communautaires, financés, en totalité ou en partie, ou non par l’État, les groupes de défense des droits, mais également les usagers et leurs proches, ainsi que tout individu intéressé par le système de santé.Ces différents acteurs visent principalement l’amélioration des services directs aux usagers du système, notamment par une pression sur les sous-systèmes juridique et institutionnel. Si les groupes communautaires sont des interlocuteurs reconnus de ces derniers, les groupes de pression doivent plus souvent passer par la séduction de l’opinion publique pour faire valoir leurs arguments, alors que les individus sont plutôt dans une activité d’opposition à l’État et aux institutions de droits que ceux-ci leur ont préalablement reconnus.

Le dernier sous-système est celui de l’ordre juridique international, producteur de droit et desoft lawreposant sur des consensus internationaux,un sous-système que certains considéreront comme en marge du système de santé québécois, mais que nous avons volontairement choisi d’inclure parce que son influence et son importance est mesurable dans l’action des autres sous-systèmes.

Il faut souligner l’interaction de ces sous-systèmes avec le système juridique général qui, malgré une présence au sein du système de santé par le biais de l’État et de sa production normative, a une existence propre, et dont la normativité, de type verticale, colore toujours l’action des acteurs du système (notamment par ses normes constitutionnelles et quasi-constitutionnelles). Nous sommes bien conscientes du dédoublement conceptuel provoqué par ce choix, mais nous persistons à penser que le sous-système juridique n’est qu’un satellite du système juridique général [5].

Afin de théoriser la trajectoire normative au sein des différents sous-systèmes qui composent le système global de santé québécois, nous nous sommes largement inspirées de la typologie développée par Andrée Lajoie, expressément pour le domaine de la santé [6], soit les normes dites « officielles » et « officieuses » [7].

Lesnormes officiellessont reconnues par le droit positif de nature étatique. Il s’agit essentiellement, au Québec, des lois, règlements et politiques émanant des paliers gouvernementaux québécois ou canadiens, selon le cas.

Lesnormes officieusescorrespondent àun éventail de normes, non étatiques. Elles peuvent émaner de décideurs régionaux et locaux [8]. Mais elles peuvent également être de source institutionnelle ou professionnelle, car, pour nous, il existe une différence qualitative entre les normes issues de l’institution, et qui sont souvent explicites sous la forme de protocoles, de directives et même de codes, et les normes générées par la pratique professionnelle [9]. Ces normes, bien que « nulles en regard du droit positif,[…] [font]l’objet d’une reconnaissance dans le milieu » [10]. Elles ont d’ailleurs la caractéristique principale de n’être repérables que dans le milieu où elles s’appliquent [11], puisqu’elles sont, contrairement aux normes officielles, protéiformes : explicites, elles peuvent exister sur le papier, ou faire l’objet d’une consigne orale ; implicites, elles peuvent être le fruit de la transmission des comportements par imitation.

Tableau I. Les normes officielles et officieuses dans le domaine de la santé au Québec

L’hypothèse qui soutient notre démarche est à l’effet que la production normative formelle échoue bien souvent à maintenir une emprise étatique sur des domaines quia priorinerelèvent pas strictement des compétences de l’État [12]. La norme officieuse, qui peut être éventuellement récupérée par la norme officielle [13], guide bien souvent les choix et les comportements des acteurs impliqués dans le domaine de la santé à des niveaux différents, puisque ces acteurs peuvent avoir le mandat soit de mettre en place, et même, jusqu’à un certain point, de surveiller l’application de la norme officielle, soit de mettre en œuvre la norme officielle par leur pratique quotidienne.

Nous illustrerons comment, au sein du système de santé québécois, les acteurs, à des niveaux différents, cristallisent par leur pratique les normes officieuses, reléguant les normes officielles à un rôle secondaire.Par exemple, l’étude de la trajectoire des normes de prévention et de promotion de la santé, telles qu’elles se déploient à travers le travail des organismes communautaires, tend à révéler un phénomène de création de normes officieuses plus adaptées à la réalité de la lutte contemporaine au VIH/sida (I. De prévention à droits de l’homme : un alliage normatif exportable au niveau officiel). Par ailleurs, la résistance qu’affichent les médecins travaillant en institution psychiatrique quant à toute reconnaissance formelle du phénomène de contention chimique laisse entendre que ces derniers réussissent à maintenir le contrôle officieux de la question (II. La régulation des mesures d’isolement et de contention physique, mécanique ou chimique par l’État ou l’échec actuel de la norme officielle).

 De prévention à droits de l’homme : un alliage normatif exportable au niveau officiel

Le concept de santé connaît diverses définitions dans la littérature qui oscillent entre le pôle bio-médical, plus orienté vers la maladie, et le pôle social, à visée plus large, englobant le bien-être physique, mental et social [14]Au Québec, le but de laLoi surla santé et les services sociaux [15](ci-après LSSSS)est de « [maintenir]et[d’améliorer] […]la capacité physique, psychique et sociale des personnes d’agir dans leur milieu et d’accomplir les rôles qu’elles entendent assumer d’unemanière acceptable pour elles-mêmes et pour les groupes dont elles font partie » [16]. Cet engagement traduit en principe une adhésion du gouvernement québécois en faveur d’une définition large et positive de la santé.

La santé publique, en tant « qu[‘]entreprise publique de gestion de la santé de la population » [17], dont le mandat est attribué à l’État et ses agents, est régie par laLoi sur la santé publique [18]. Quatre fonctions principales incombent aux autorités de santé publique, à savoir, les fonctions de surveillance, de protection, de prévention et de promotion de la santé. Aux fins des présentes, seules les fonctions de prévention, en tant que mesures destinées à « prévenir les maladies, les traumatismes et les problèmes sociaux ayant un impact sur la santé de la population » [19]et de promotion, à titre de mesures visant à « influencer de façon positive les principaux facteurs déterminants de la santé » [20]retiendront notre attention. En matière de lutte contre le VIH/sida, les fonctions de prévention et de promotion s’entremêlent dans le discours officiel, tel que formalisé par la Stratégie québécoise de lutte contre les infections transmissibles par le sexe et par le sang (ci-après la « Stratégie »). On observe toutefois un engagement politique plutôt axé sur la prévention et le travail d’éducation destinés à entraîner des changements de comportements individuels au détriment d’activités de promotion de la santé intersectorielles visant un impact sur les déterminants sociaux et économiques de la santé.

Les organismes communautaires, dont les méthodes de travail sont plus traditionnellement ancrées dans des valeurs d’auto-habilitation (empowerment), de participation et de solidarité, constituent des acteurs qui, en théorie, évoluent plus aisément dans un cadre de promotion de la santé, compte tenu de leur nature particulière alliant l’engagement social et la fourniture de services.

La majeure partie des organismes communautaires québécois engagés dans la lutte contre le VIH/sida, sont des acteurs de l’action communautaire autonome, laquelle s’entend comme une « forme d’exercice de la citoyenneté, axée sur le regroupement d’individus sur la base de leurs intérêts communs et ayant pour but l’amélioration du tissu social et de la qualité de vie au moyen d’interventions visant la transformation sociale » [21]. Afin de préserver cette identité particulière orientée vers le changement social, les organismes communautaires bénéficient d’une autonomie reconnue par les normes officielles [22]. De nombreux intellectuels, chercheurs et acteurs du communautaire s’interrogent sur la portée réelle de la reconnaissance de cette autonomie, susceptible d’être galvaudée en raison des impératifs de financement et de modes de reddition de compte imposés par l’État. La question est légitime d’autant plus que les organismes agissent dans les faits et parfois officiellement, à titre de partenaires de l’État. Ce statut de partenaire, tel qu’il peut être mis de l’avant dans des ententes de financement, implique que des rôles et responsabilités sont explicitement confiés aux organismes de lutte contre le sida, tant en prévention qu’en promotion de la santé. En effet, la réalisation de champs importants de la Stratégie incombe à ces partenaires qui se distinguent, de par leur philosophie, leurs valeurs, leurs méthodes d’intervention, des acteurs gouvernementaux et bio-médicaux du réseau de la santé. À ces facteurs qui colorent le travail des organismes communautaires de lutte contre le VIH/sida, s’ajoute une influence internationale non-négligeable.

En effet, en ces temps de globalisation, les mouvements sociaux se déploient au sein de l’espace monde. La lutte à la pandémie du VIH/sida de par son objet qui dépasse les frontières du domaine bio-médical pour embrasser celui des sciences politiques et sociales, des relations internationales, et des droits de l’homme [23], constitue sans aucun doute un mouvement social [24]international qui renforce à de nombreux égards l’action des groupes communautaires québécois. Cette appartenance à un mouvement social porté à bout de bras par des personnes vivant avec le VIH, refusant le statut de victime,et favorisant une réelle autonomie et prise en charge de leur propre santé [25], jumelée à la démarche d’action communautaire autonome, renforcent la volonté et le pouvoir des organismes de lutte contre le VIH/sida à évoluer sur le terrain des luttes sociales dont le spectre dépasse les cadres épidémiologiques de la prévention. En ce sens, ils développent une vision de la prévention du VIH/sida imbriquée aux impératifs de promotion de la santé et qui se veut fondée sur les droits de la personne, un domaine alliant normes officielles et officieuses, puisque les droits économiques et sociaux demeurent encore quasi-inexistant dans le système juridique québécois.

Dans le cadre de leur travail quotidien, les organismes communautaires procèdent, de manière intuitive ou systématique, selon le cas, à une réelle opération de codage et de décodage des normes officielles et officieuses de prévention et de promotion de santé [26], lesquelles acquièrent ainsi un langage, une rationalité qui leur est propre. C’est ainsi que des enjeux de prévention que l’on décrirait autrement en termes de comportements à risque, d’adhésion aux médicaments et d’incidence, peuvent se trouver reformatés. Les violations au droit à la santé, au droit à un niveau de vie suffisant, au droit à un travail et à des conditions de travail justes et raisonnables, au droit à l’égalité viennent décrire les réalités observées et ainsi, inscrire, dans un contexte matériel et socio-historique, des enjeux relatifs à la mise en œuvre de droits de l’homme.

Ces opérations de traduction, qui se déploient au sein de l’espace sociosanitaire [27]donnent lieu à une multiplication de normes officieuses à légitimité variable en fonction des interlocuteurs. Pour un bon nombre de personnes vivant avec le VIH (les « PVVIH »), les droits de l’homme représentent un outil d’auto-habilitation (empowerment) indispensable à leur qualité de vie. Cet outil, les acteurs du réseau institutionnel, qui pourtant sont chargés de certaines fonctions similaires à celles déléguées aux organismes communautaires, le méconnaissent trop souvent, entraînant directement ou indirectement, des violations aux droits des PVVIH.

Ces normes de droits de l’hommein concretoconstituent de véritables alliages de normes mixtes de prévention et de promotion de la santé, de normes officielles importées du système juridique international, de normes officieuses et fragmentées portées par le mouvement international de lutte contre le VIH/sida et de normes officielles et officieuses à la base même de l’identité des organismes communautaires. Par le volet réflexif des politiques publiques, ces normes issues du local peuvent connaître, dans une perspective « bottom up » des remontées et ainsi se voir rapatrier dans le giron de l’État, ou être entérinées par ce dernier via des programmes à visée plus réformatrice. Dans de telles circonstances, il semble qu’un véritable dialogue s’établit entre les normes officieuses et officielles permettant une avancée des trajectoires normatives.

Du point de vue des droits économiques et sociaux qui ne connaissent pas encore de véritable reconnaissance au sein du système juridique général québécois, ce phénomène présente un intérêt particulier, puisqu’il permet de s’interroger sur les percées que pourraient connaître ces droits via la santé publique, en tant que système semi-autonome [28]pouvant influencer, d’une manière ou d’une autre, le système juridique [29].

 La régulation des mesures d’isolement et de contention physique, mécanique ou chimique par l’État ou l’échec actuel du formalisme

En 1999, on estimait, qu’au Canada, l’utilisation de l’isolement en psychiatrie variait entre 1.9% et66%, selon « le profil de la population psychiatrisée[…]et selon la philosophie des institutions psychiatriques  » [30]. On comprend, a contrario, que c’était la norme officieuse de nature institutionnelle, ou même professionnelle, qui guidait la décision d’utilisation de l’isolement et des contentions à cette époque [31]. La délégation de l’État dans cette matière était donc totalement explicite : ces mesures faisaient partie des décisions de soins strictes et n’avait rien à faire avec la norme officielle. La remise en question de plus en plus importante des effets thérapeutiques de l’isolement et des contentions [32], au niveau mondial, par les professionnels et les chercheurs du domaine de la santé, mais également par les groupes de pression, ainsi que la mise en évidence des accidents liés à leur utilisation [33], ont poussé les autorités à réguler ces pratiques pour le moins controversées. Pourtant, depuis 1991, la Résolution 46/119 de l’ONU proposait déjà un balisage du recours aux mesures de contrôle [34].

Ce ne sera qu’en 1998 qu’une norme formelle sera mise en place au Québec afin d’encadrer l’utilisation de l’isolement et des contentions. C’est en introduisant l’article 118.1 à laLSSSSque l’État a aménagé, du point de vue légal, l’utilisation des mesures de contrôle. LaLSSSSprévoit que l’isolement ou la contention physique, mécanique ou chimique est une mesure qui ne doit être pratiquée que « pour empêcher[la personne]de s’infliger ou d’infliger à autrui des lésions ». L’utilisation doit être « exceptionnelle et minimale » [35]. En ce qui concerne l’application pratique, la loi mandate les établissements d’adopter« un protocole[…], [de]le diffuser auprès de ses usagers et [de] procéder à une évaluation annuelle de l’application de ces mesures » [36].En 2002, le Ministère de la santé et des services sociaux dévoile sesOrientations ministérielles [37]qui visent à faire « coïncider le cadre juridique et les pratiques » [38]et à guider de manière assez étroite l’élaboration des protocoles par les établissements [39]. Des modifications législatives ont été également apportées à différentes lois afin de déterminer quels professionnels pourraient prendre l’initiative d’une mise sous contention [40].

Suite à ces changements importants au niveau officiel, les hôpitaux psychiatriques ont mis sur pied des comités ayant pour mandat l’élaboration de nouveaux protocoles d’isolement et de contention devant répondre aux exigences gouvernementales ; le personnel a reçu de la formation sur ces changements législatifs. Mais c’est ici que la norme officieuse rattrape l’officielle, car les différents acteurs impliqués – à commencer par les membres des comités hospitaliers, mais également les administrateurs des établissements, l’Association des hôpitaux [41], les corporations professionnelles [42]et, ultimement, le personnel- peuvent modifier l’application de la norme [43]. Lamarre va jusqu’à dire que :

« Des lois élaborées dans le but de mettre fin à des habitudes sans participation de ceux[…]qui les appliqueront risquent de susciter chez ces derniers des techniques de camouflage plus raffinées pour annuler le message disqualifiant de la nouvelle législation [44]. »

Afin d’illustrer ce propos, prenons l’exemple du concept de « contention chimique » introduit par laLSSS, puis définit par les Orientations ministérielles : il s’agit de « mesure de contrôle qui consiste à limiter la capacité d’action d’une personne en lui administrant unmédicament » [45]. Le 12 juin 2002, le Comité administratif du Collège des médecins du Québec (CMQ) a adopté un énoncé de position sur la contention chimique [46], par lequel il souligne que :

« [Bien qu’il]souscri[ve]à l’orientation voulant que ces mesures de contrôle constituent une intervention exceptionnelle, l’assimilation sans distinction des substances chimiques à la contention physique et à l’isolement commemesure de contrôle engendre une équivoque,[…]la règle générale d’utilisation des médicaments a[yant] une visée thérapeutique[…] [et il]propose que la médication soit l’objet d’un protocole approuvé par le conseil des médecins, dentistes et pharmaciens lorsqu’elle risque d’être utilisée comme mesure de contrôle. »

En mai 2004, le CMQ publie son énoncé de position [47], où il réitère son appui à la philosophie préconisée par la loi [48], mais persiste dans le refus de soumettre la gestion de l’administration de la médication psycho-active aux protocoles adoptés par les établissements, comme le prévoit les Orientations ministérielles [49]. Pour appuyer sa position, le CMQ évoque le « malaise certain » [50], et même la « résistance » [51], que l’application de la norme provoque au sein de la communauté médicale.

Le CMQ reconnaît tout de même la possibilité d’abus dans l’administration de la médication [52], mais, s’appuyant sur le fait que la prescription de médicament est un acte professionnel réglementé [53]et que les praticiens sont tenus par les principes énoncés dans leurCode de déontologie [54], il propose de confier au Conseil des médecins, dentistes et pharmaciens (CMDP), présent dans les établissements, la surveillance de l’utilisation de la médication psycho-active [55]. Autrement dit, le CMQ défend ici les normes officieuses institutionnelles et professionnelles déjà installées, et qui dépendent de ses propres membres.

La question qui se pose est de savoir si la norme officielle peut, dans ce contexte, poursuivre sa trajectoire et ainsi s’implanter chez ceux qui doivent l’appliquer [56]ou si, au contraire, le CMQ réussira à importer la norme officieuse en droit positif. Il est à noter que,malgré la résistance du CMQ, plusieurs parlent ouvertement de contention chimique [57]et réclament du Législateur une intervention clarifiant sa position dans ce dossier.

 Conclusion

Notre analyse des trajectoires normatives tend à démontrer l’existence d’une superposition entre les normes officielles et officieuses, laquelle s’inscrit sur un axe vertical sur lequel évoluent l’État et les acteurs non étatiques en santé.

Au-delà de cette considération, notre analyse tend aussi à révéler l’existence d’un deuxième axe, horizontal, sur lequel peut reposer la trajectoire normative. Cette conceptualisation permet d’appréhender un éventail de phénomènes normatifs protéiformes, parfois dissimulés, parfois revendiqués, mais qui, n’émanant pas des foyers attendus, évoluent de manière autonome et, par ce fait même, sont plus susceptibles de correspondre aux attentes et aux besoins des personnes concernées.

La compréhension de ces enjeux est fondamentale puisqu’ils participent aux processus officieux de production normative et d’effectivité. C’est ainsi que des thèmes tels l’« appropriation » normative ou celui de la « concurrence » normative peuvent s’avérer pertinents. Le recours aux normes officielles du droit international des droits économiques et sociaux par les acteurs communautaires de lutte contre le VIH-sida constitue un exemple d’une telle appropriation susceptible d’influencer l’effectivité de la norme. Cette situation permet en effet d’envisager une mise en œuvre effective de normes, officieusement, alors même que le système juridique y demeure fermé, et, éventuellement, un transfert vers le système juridique. De la même façon, il est possible de parler de « concurrence » normative et de rendre compte de situations où les acteurs du système refusent de mettre en œuvre la normativité officielle au profit de leur pratique, cristallisée dans la normativité officieuse. On entrevoit également ici l’importance du rôle des acteurs spécifiques, puisque leur pouvoir, au sein du système, mais également dans la société, vient contrebalancer le pouvoir politique de l’État.

La recherche future en matière de santé au prisme des sciences sociales devrait quant à nous s’atteler à vérifier empiriquement : 1) l’effectivité des droits fondamentaux au sein des systèmes de santé, quel que soit leur statut par rapport aux normes officielle ; 2) la motivation derrière les choix présidant à la mise en œuvre des normes officielles et officieuses ; et 3) les modes d’opérationnalisation de la trajectoire normative.