Régis Aubry (dir.), L’euthanasie et la mort désirée : questions pour la société et les soins palliatifs

Régis Aubry (dir.), L’euthanasie et la mort désirée : questions pour la société et les soins palliatifs, SFAP, 2004.

Selon une expression du coordonnateur de cet ouvrage, ce sont surtout les bien-portants qui ont une opinion définitive sur l’euthanasie. Chez les patients confrontés à leur propre finitude, chez leurs proches mais aussi chez les personnels des équipes soignantes et médicales, les avis sont plus contrastés. S’il est difficile de s’inscrire contre l’expression « mourir dans la dignité », la définition même de cette formule fait débat. Historiquement [1], les soins palliatifs se construisent comme alternative à l’euthanasie et même si les professionnels, face à des situations exceptionnelles, n’excluent pas la possibilité de répondre par l’affirmative à une demande de geste létal, la ligne professionnelle reste inchangée : l’euthanasie ne doit pas être légalisée. Elle n’est pas une bonne réponse à la souffrance des incurables et les pratiques euthanasiques réalisées dans le cadre médical sont autant de constats d’échec face à des patients que la médecine ne peut guérir [2]. Il est alors question dans ce livre – dont la première partie, « Fin de vie, désir de mort et euthanasie : la société à l’épreuve », est composée de trois contributions : celle de Régis Aubry et Olivier Maurel ; celle de Marie De Hennezel ; et pour finir celle de Patrick Baudry – de clarifier le débat, notamment en redéfinissant le terme d’euthanasie, et de réaffirmer la légitimité de la réponse palliative aux demandes euthanasiques.

Dès que l’on est confronté, personnellement ou professionnellement, à la fin de vie, le terme d’euthanasie est régulièrement employé, souvent accompagné d’un adjectif qualificatif. Ainsi l’euthanasie peut-être passive ou active, volontaire ou involontaire.

L’expression « euthanasie active » est un pléonasme car, selon la définition qu’en donne le Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE), elle est un acte délibéré : il s’agit de « l’acte d’un tiers qui met délibérément fin à la vie d’une personne, dans l’intention de mettre un terme à une situation jugée insupportable » [3]. En revanche, cette qualification d’active permet d’introduire son pendant : l’euthanasie passive. Celle-ci serait le résultat de l’arrêt des traitements dans le cadre d’un refus d’obstination thérapeutique déraisonnable, le fameux acharnement thérapeutique. Cependant, pour la médecine palliative, il s’agit ici de laisser advenir la mort naturellement et non de la provoquer. La personne malade meurt des suites de sa maladie et non d’une quelconque injection létale. Pour reprendre un exemple de De Hennezel : « lorsqu’un réanimateur arrête une machine et prend les mesures pour que son patient ne souffre pas les affres de l’agonie, il respecte son devoir de non-obstination déraisonnable et son devoir de soulager, il permet la mort, il ne la donne pas. […] Soigner et faire mourir ne sont certainement pas la même chose » [4]. L’euthanasie passive n’existe pas, il n’y a ici que des soignants qui assument la limite de leur pouvoir médical, sans l’utiliser pour abréger la vie [5]. L’adjectif « involontaire » est utilisé lorsque l’euthanasie est subie par un patient qui ne l’a pas réclamée. Ce type d’action est qualifié légalement d’« homicide volontaire ». Pour finir, « l’euthanasie est dite volontaire lorsque l’acte fait suite à une demande expresse et réitérée du patient lui-même » [6].

Pour plus de clarté, la qualification d’euthanasie réclamée, synthèse des euthanasies active et volontaire, semble la plus en phase avec la définition proposée plus haut par le CCNE. Et si cet acte n’est que facilité et non commis par un tiers, on retiendra la qualification de suicide assisté.

Seule l’euthanasie réclamée fait débat dans ce livre. Sa signification est soumise à un questionnement pluridisciplinaire et un consensus semble naître : « la demande d’euthanasie est […] d’abord l’expression d’une souffrance qui ne sait pas se dire autrement » [7]. Le mal-être physique et psychique est avancé pour justifier ces demandes euthanasiques.

En premier lieu et majoritairement, on trouve les douleurs physiques : selon le Pr Chochinov, psychiatre américain cité par De Hennezel [8], 80% des demandes d’euthanasie proviennent de patients dont la douleur est mal soulagée. A partir du moment où l’on traite cette dernière, les demandes d’euthanasie ne sont pas réitérées. De lors, le désir de mort semble être une recherche d’apaisement et mourir n’est, bien souvent, qu’une réponse possible parmi d’autres moins définitives.

La souffrance psychique [9] des personnes malades est le deuxième point mis en avant pour réclamer leur fin de vie. D’où vient cette souffrance ? D’une peur de mourir, dans un premier temps, et le désir de mort est là pour que cesse cette angoisse en abrégeant l’attente de l’échéance fatale. Ensuite, elle provient d’un certain regard social : inscrit dans les plus fortes tendances de nos sociétés contemporaines, certains individus, nous dit Patrick Baudry, estiment, grâce au progrès de la science, qu’ils devraient avoir le choix de leur propre mort, « au lieu de subir l’indécidable et d’être prisonnier d’un corps » [10]. Ce regard, qui condamne le vieillissement, la maladie et la perte d’autonomie, est un processus vécu par le sujet et défini par autrui comme autant de signes de déchéance, de laisser-aller ou de faiblesse. Dès lors la dignité de l’homme contemporain résiderait en partie dans le fait de refuser une vie dans un corps dégradé, vie qui ne vaut plus la peine d’être vécue. C’est le statut de la personne qui est ici définit, et cet homme nouveau « ne serait plus semblable à l’homme d’autrefois, il faudrait [donc] que les conditions du mourir soient modifiées ». Et ces modifications ne s’accommodent pas de « la mort qu’invoque les soins palliatifs [qui] serait une mort « à l’ancienne », méconnaissant le fait d’une modernité qui ne concerne pas seulement les progrès des thérapeutiques mais le statut même de l’individu » [11]. Idéal contemporain qui, en confondant autonomie et individualisme, construit la possibilité de perdre son humanité. De là découle un sentiment d’indignité, sentiment d’une grande importance pour les soins palliatifs car c’est lui qui génère la souffrance et les demandes de fin de vie concomitantes. S’il faut l’entendre et le comprendre, « y répondre par l’euthanasie, ce serait cautionner le rejet social des plus faibles » [12], « et dire qu’il y a des vies en trop » [13]. Cette vision de celui qui désire mourir comme être souffrant est au principe la ligne professionnelle des soins palliatifs.

Le perfectionnement de la science permet aujourd’hui « de maintenir en vie des personnes qui n’auraient pas survécu quelques années auparavant  » [14]. Cette possibilité offerte à la médecine peut induire des pratiques d’obstinations thérapeutiques déraisonnables. Ce qui est raisonnable, c’est, selon Aubry et Maurel, aux services de soins palliatifs d’en juger avec, si cela est possible, la personne malade et ses proches à partir d’une discussion collective. « L’écoute et la réflexion collective limitent la tentation euthanasique que susciterait une survie dans des conditions pouvant apparaître scandaleuses […]. Ainsi, le cas échéant, si un consensus s’exprime et que le temps vient confirmer le choix d’arrêter des traitements devenus inadaptés, on peut laisser la mort advenir tout en continuant à traiter la douleur et les symptômes associés  » [15]. Cependant l’idée de laisser la mort advenir ne fait pas partie de la culture du monde médical. Pour y parvenir les équipes soignantes et médicales doivent revenir au sens étymologique du terme soigner : prendre soin. Prendre soin car « même lorsqu’on ne peut plus guérir, on peut encore soigner et soulager  » [16]. Pratiquer les soins palliatifs demande alors une redéfinition du rôle médical. Ce livre participe à cette redéfinition.

Nous attirons l’attention du lecteur sur le fait que les textes présentés ici sont écrits, en partie, du point de vue spécifique du professionnel. La réflexion pluridisciplinaire des auteurs les inscrit dans une démarche éthique, démarche qui, si elle est réalisée pour le plus grand bénéfice de la personne malade, l’est aussi pour les professionnels des soins palliatifs.

La seconde partie de l’ouvrage consiste en la retranscription des débats qui ont animé ce 10ème congrès de la Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs (SFAP). Elle est un débat foisonnant où les points de vue de la société, de la clinique, de la philosophie, de la morale, de la théologie, des sciences sociales, etc., se rencontrent. Si ce débat est passionnant, il ne délivre aucune réponse et il n’est pas aisé de s’y retrouver. Cependant, peut-être est-ce là le prix à payer pour participer à un questionnement éthique, loin de toute certitude ? « La seule chose dont nous soyons sûrs est qu’il n’y a pas de solution unique, qu’il n’y a aucune bonne réponse » [17].